【玩運彩賺錢彩幣換現金】 一家四口中三個是漸凍癥患者:從不單向地接受饋贈 _玩運彩討論區朋友圈

<!–enpproperty 348560372021點算牌-05-19 09:39:23.0一家四口中三個是漸凍癥患者:從不單向地接受饋贈貼福字,患者,母親,老朋友,優秀學生干部29268今日關注/enpproperty–>

  姐妹童年照。 受訪 泰金888 者供圖

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  35歲的肖歡歡坐在安順市人民政府政務大廳的第二個服務窗口,手指靈活地在鍵盤上敲擊社保編號。她把腰挺得筆直,看上去和其他同事沒什么不同。辦公桌下的暖風機泄露了她的秘密:她是一個漸凍癥患者。只有在午休時,她才起身上一次廁所。

  她站立前,得先用雙手撐在辦公桌上,支撐全身的重量,等雙腳攢足力氣后,再起身。她的背成了弓形,只不過老人駝背往前弓,她往后弓。她走路時,下巴幾乎貼到襯衣第一顆紐扣。

  她 推筒子最新娛樂城 乎對漸凍癥沒有太大興趣:不認識漸凍癥的病友,對冰桶挑戰也不甚了解。她更關心自己的工作和生活。

  她和母親、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年國慶后,取名“慶慶”,她出生在4年后的春節之前 現金版體驗金 ,母親為她取名“歡歡”。

  從她懂事開始,父親因漸凍癥逐漸失去行動能力。比她成績更好的姐姐,10歲就開始出現和父親相同的癥狀。此后9年,這個家庭擁有健康的希望都寄托在肖歡歡身上。

  她幫母親照顧姐姐和父親,直到初三畢業,收到“意料之中”的檢查結果,她患上和父親、姐姐同樣的疾病。

  因為疾病,肖歡歡選擇在安順本地上大學、工作。2016年,她們送別了癱瘓在床多年的父親。

  熟悉她的同事能明顯觀察到,近幾年,肖歡歡的背部弓得更厲害了,摔跤的次數也變多。每次摔跤,她需要旁人攙扶才能站起。

  姐姐肖慶慶也被身體越“困”越緊了。她的大腿肌肉已經萎縮,無法站立,只能蹲著,用雙手撐著腳背,代替雙腳一步一步移動。

  肖慶慶回憶小時候飛跑的日子:小學總逃學,和 地下球版 同學在公園爬山,被老師投訴后,一回家就被母親打;每周日,她跟著母親趕集,母親擺攤賣毛線,她在旁邊負責收錢。“5元5元,樣樣5元!”

  她還記得,最后一節物理課,是力學。那是2000年,她剛上高一。此后,因行動不便,她再也沒有回到課堂。她喜歡物理,看過和霍金有關的影片,知道這個大科學家得了和她們一樣的病。她還特意網購一本講述物理學家的故事書。

  如今,她39歲了,身體越來越彎曲,但仍然愛美,她愛穿各種顏色的格子襯衣,她喜歡夏天,天熱身體舒展一點。到了冬天,她更愛在家烤火取暖。她喜歡天晴的日子母親用輪椅推著她去公園,她給母親拍照,母親在花海里雙手托著下巴笑。

  她和母親睡上下鋪,她像嬰兒一樣蜷縮在下鋪,連睡覺也無法解放雙腳。但這并不妨礙她知曉天下事。

  她熟悉當下流行的軟件,常用語音聽新聞,聽播客,最近關注的新聞是印度疫情。

  更多時候,她面對陽臺的方向,靜靜發呆。陪伴她的是養在臉盆里的一條魚。她還曾養過一只貓。10年前搬家時,它溜出家門,沒有再回來。“我沒有什么朋友。”

  她們和鄰居沒有來往,也不常和親戚走動。一家人靠著母親的退休金、姐姐的低保、妹妹的工資過日子。

  直到近幾年,這個家庭的訪客變多了,大多人為了妹妹而來。近兩個月,有3家媒體記者想記錄妹妹的故事;單位領導也經常拜訪這個家庭;每周末,3個小學生自帶零食來到這里,跟著妹妹學習繪畫。

  零食和畫筆都堆在鐵爐子上,學生們一邊吃零食一邊畫畫。姐姐習慣了安靜,嫌學生太鬧,讓母親用輪椅推著她,去外面轉轉。

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  幾乎所有認識肖歡歡的同事都說,這是一 德州撲克 個毅力很強的人。她曾每天步行兩公里上班,從不遲到早退,即使在馬路上摔倒。有一次,同事得知她腸胃不適,想幫她請假,她堅決不同意,“遲到一會就行。”

  單位領導看她步行不便,工作量大,想調劑她去離家更近、較清閑的崗位,她不愿意,擔心給其他同事加重負擔。當地殘聯曾購買一批電動輪椅,想贈送一臺給她,方便上班,她卻說,“自己還能走”。同事給她捐款,希望她去貴陽的醫院看病,她不收,因為漸凍癥不能根治。

  接受采訪前,她囑咐記者,絕不能提到捐款,否則拒絕受訪,因為她每月工資是3000多元 2021娛樂城推薦 ,夠用。實際上,除去各類保險,她能拿到手的錢,只有1000多元。

  很難說服這個家庭單向地接受饋贈。過年了,同事送來堅果禮盒,她們馬上回贈了一盒餅干。看到記者兩手空空上門,她們反而松了一口氣,“你這樣好,我們就不用想著怎么回禮了。”

  肖歡歡的一群 博金網 同事,慢慢找到能表達善意,又不被拒絕的方式:有人開車經過她小區,捎上她來單位;有人經過她的工位,順手幫她倒上一杯水;女廁所原先全是蹲便位,有人找領導提議,改成坐便,并安裝了無障礙裝置。

  他們知道,肖歡歡從不主動請求幫助,總在她沒開口前,提前把事情做好。作為回報,肖歡歡結束自己的工作后,也常幫同事完成工作。

  坐在她后桌的顏芳,是她認識了10多年的同事。午休,顏芳小跑著去食堂給肖歡歡打飯,怕飯涼了,小跑著回到辦公桌。

  肖歡歡很少和別人聊到自己,也很少有人會主動詢問她們家庭的事,即使顏芳無意間提到,也會匆匆結束這個話題。同事們回避漸凍癥這個話題,是保護這個家庭的方式之一。

  肖歡歡是一個好的傾聽者。只要同事有話說,同事不會從她的表情里找到一丁點不耐煩。她的同學結婚生子后,常找她倒苦水,有時能說一個下午。她即使頭暈,也強撐著繼續聽,從不“回饋”任何建議。她認為別人的活動范圍更廣,遇到的事情更多,她沒有太多生活經歷。她在家庭里也習慣扮演傾聽的角色。母女三人,她的話最少,飯桌上,姐姐喜歡講述哲學故事。

  客廳的中央是個鐵爐子,鋪上桌布就成了飯桌。冬天,母親往鐵爐子里添煤,一家人烤火看電視。

  母親景由珍是這個家庭唯一沒有患上 金好運娛樂城 漸凍癥的成員。女兒們沒發病前,她每周能騰 老虎機規則 出一天時間,去集市擺攤賣毛線。后來需要照顧的家人變多,她只能在家附近的馬路上擺攤,售賣單價兩三元的小玩具。她還做過社區食堂的廚師。

  62歲的母親講究儀式感,她努力讓這個家與別人家看起來差不多。過春節,她貼福字,貼窗花,腌臘肉,電視墻掛上中國結。每年8月,她用冰糖腌制當地出產的刺梨,制作果脯。

  這個家也不缺少色彩。姐姐穿著粉色的衣服,灰白頭發的母親穿著從網上買的卡通圖案衛衣、牛仔褲。

  每天下午5點,母親準時站在小區門口等小女兒下班,小區有一段坑坑洼洼的水泥路,她不放心。她還要把大女兒抱進木桶里洗澡。她調侃大女兒,“一身骨頭,沒什么肉。不重。”

  如今,她患上心肌缺血,有時把大女兒抬下輪椅后,要躺一會才能緩過來,只能辭去工作。

  女兒們勸她吃藥,“你不能病了,不然我們怎么辦!”

  她說,如果時間可以倒流,她渴望回到未出嫁前的日子——她也曾是被父母寵著的女兒。

  盡管這個母親每天“罩著”兩個女兒,但女兒也用力保護母親。比如,曾有記者詢問母親過去的事,拿著攝像機記錄母親激動得嘴唇顫抖的模樣,肖歡歡在旁邊著急,“能不能換一個話題?”她擔心母親的身體。她問,“你們記者是不 黑粒仔玩法 是只希望捕捉悲傷的鏡頭?”

  3

  成年后,肖歡歡逐漸從母親的肩上,接過了養家的責任。

  上大學時,她爭當優秀學生干部,用獎學金和助學金 北京賽車 貼補家用。近幾年,她利用繪畫特長,周末輔導3個小學生學習繪畫,每月多收入200 百家樂 元。客廳的正墻上,掛著4幅她大學時臨摹的畫作。

  她喜歡學院派的油畫,連一根頭發絲也要畫得清清楚楚。她喜歡法國畫家保羅·高更的代表作《我們從何處來?我們是誰?我們向何處去?》,這幅畫把人類誕生、成長和死亡濃縮在一片熱帶雨林中,勾勒出人的一生。 銀河百家樂

  她認為自己永遠達不到畫家的高度。她的畫筆曾描繪過綠油油的草地、茂密的森林、森林中的別墅,也曾勾勒過泛舟湖上的古人,但這些畫作大多是臨摹品。

  她從沒有領略過她畫作中的美景,連家附近的公園,她都不愿去。

  她曾抱怨,疾病阻礙了她追求畫家夢。但這幾年,她想通了,只要愿意繼續畫,沒有什么能阻礙夢想,如果她中途放棄,說明不夠熱愛。

  跟著她學畫畫的3個小學生,經常自帶零食來她家里。有學生把餅干掰成兩半,自己吃一半,將另一半硬塞進老師嘴里。有時,她教學生畫美少女戰士等卡通人物。

  一位學生家長說,他請肖歡歡輔導孩子美術,更希望孩子從她身上,學會獨立堅強。

  姐姐肖慶慶沒有離開過安順,也沒去過黃果樹瀑布。但她跟著旅游節目里的主持人,走了一圈又一圈地球。聽到來訪者去過希臘,她眼睛瞪得大大的,“希臘的大海,是不是真像節目里那么藍?”

  她曾想不通, “為什 21點算牌 么我的身體和別人不一樣?”她說,幫助她脫困的兩個“老朋友”,一個是莊子,另一個是生活在500年前的王陽明。和這兩個“老朋友”交往多了,她才發現,原先自己被自己的觀念困住了,自己把自己定義了。

  她喜歡仰望星空。一提到星空,她抄起已經有兩道裂痕的手機,翻出一個視頻。

  “我馬上投屏給你看。”幾乎用撲出去的姿勢,她從沙發附近蹬到電視柜,拿到遙控器。她常摔得滿頭包,記者怕她再次摔倒,作出一個勸阻的手勢。在旁傾聽了5個小時的肖歡歡,難得開口,邀請記者,“一起看嘛。”

  電視屏幕開始出現綠色的、橙色的、紅色的、金色的星云,彼此的真實距離以光年計。兩姐妹凝視著人類用天文望遠鏡拍攝到的宇宙,一句話也沒說。

  中青報·中青網記者 魏晞


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